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作者說書/我與我的隱形魔物:成人亞斯伯格症者的深剖告白

2020-06-30
說書人:蕭上晏

說書人:蕭上晏

《我與我的隱形魔物:成人亞斯伯格症者的深剖告白》

蕭上晏  著
註異文庫  出版,2019年12月

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內容簡介

從自我探索、社會處境、選擇與承擔、溝通、親密關係五大主題,
深入描述、剖析亞斯伯格症者的自身現實。


  作者是台灣第一批被診斷為亞斯伯格症的患者,在不斷變動、調整的亞症判定標準下,參與了許多相關研究計畫,從中覺察研究結果與專著所述,經常出現與患者本人的落差;但許多家長、醫師與教育界等陪伴者,面對患者卻選擇採取樣板式、模組化的應對態度,也不願接納患者本身的特質差異。開啟了自我倡議的漫漫長路。

  它離你很遠嗎?

  亞斯伯格症的診斷名稱被移除以後
  反而成為一門顯學
  聽到越來越多人說自己、孩子或伴侶疑似亞症
  這些懷疑可能無法從複雜而量化的醫學結果中獲得答案
  而我們都明白提問者真正的動機
  來自身後的困境

  「亞斯是特質還是病」的議題還在爭論不休
  如同患者自身也經常無法明確描述
  但障礙並不會因為說它不是,它就從此消失……。

  這一本書獻給所有的提問者

  本書跳脫對症障的歸納、整理與描述,透過文字重現隱藏性障礙的經驗場景,真實揭露亞症者內在困境,以及面對外在事件的矛盾與衝突。從作者的角度觀看、分析、爬梳,一名亞症者的種種處境。

 

本書特色

      ★臺灣第一本亞斯伯格症患者自我倡議之書,跨越七年的書寫對話。
    ★五大主題,談論患者經常被忽略需求,或鮮少被提及的重大生命課題。
  ★文末歸納作者自我經驗,針對陪伴者、患者提出不同角度的建議。

 

作者簡介

蕭上晏


  1990年生。

  台灣第一批被鑑定的亞斯伯格症患者,也是台灣第一位具患者身分的亞症倡議者。

  同時為文學研究者,現為師大台灣文學所博士生,真理大學台文系兼任講師;透過人文社科的專業知識作為橋梁,應用於亞斯伯格症的溝通實踐,持續推動相關的認知推廣計畫,並長期關注本土特教領域的發展,亦帶領自己的患者團體。